Les enfants extraordinaires le valent bien !

Les Enfants Extraordinaires vont pouvoir passer de joyeux moments dans ce havre de verdure et de beauté qu’est
le Mas de Rivet à Barjac. Ces jeunes qui ont «un petit truc en plus» et parfois beaucoup de difficultés dans la vie, vont y être chaleureusement acueillis dès la fin de l’année par Jérôme Douzelet, son épouse Louisa et une petite équipe bienveillante. Mais pour l’heure, ce magnifique lieu recherche des soutiens moraux pour que le projet puisse être officiellement lancé, car les autorisations ne sont pas toujours simples à obtenir quand on n’est pas une grosse structure. Rencontre avec Jérôme Douzelet, porteur du projet.

Anne Gillet – D’où est venue l’idée de ce projet ?
Jérome Douzelet – Le projet LEX (Les Enfants Extraordinaires) est né, tout simplement parce que, avant tout, nous avons une fille qui est handicapée, mon épouse et moi-même, qui s’appelle Mia et qui vient d’avoir tout juste 20 ans.

Il faut savoir qu’avant d’avoir notre fille, nous étions tous les deux éducateurs spécialisés. On a mis notre carrière entre parenthèses, pour un projet d’hôtellerie et de cuisine pour moi ici à Barjac et d’équithérapie pour ma femme, et puis pour élever nos deux filles.

Et aujourd’hui, avec LEX, on revient à notre vocation qui est de faire de l’éducation spécialisée.

Pour créer ce projet, vous êtes partis de votre expérience
concrète avec Mia…
On a pu constater, au cours du parcours de Mia, de nombreux manquements, de nombreuses carences dans le système, de nombreuses prises en charge inadaptées, etc. Et une absence de structure pour les jeunes adultes.

Et on s’est inspirés de tout ça, pour créer un projet dans ce lieu magnifique que nous avons à disposition. Avec tout d’abord une association de parents et de sympathisants à la cause des personnes en situation de handicap.

Puis rapidement, l’idée est venue de créer un pôle d’accueil et d’activités sur notre petit coin de nature, dans un lieu à taille humaine, un lieu qui aura l’avantage de servir de ressource à toutes les familles. Car ce qui fait défaut de façon globale, c’est l’accompagnement des familles.

C’est un parcours du combattant pour connaître les droits dont on peut bénéficier, ce qui est une aberration.

Un lieu à taille humaine s’occupe davantage du bien-être de chacun. On va organiser des activités qui seront épanouissantes, dans un milieu naturel.

On aura un atelier d’équithérapie, un atelier de réparation de fauteuils roulants pour faire de l’humanitaire, ce qui est extrêmement valorisant, aider les autres quand on est soi-même en difficulté.

Et puis, ça permet de s’ouvrir aux autres, ça permet de voir que chacun peut aider à sa mesure. On aura des ateliers de jardin et de cuisine, de transformation de production jardinière, mais aussi d’inclusion dans le village avec la participation au marché pour vendre les produits de la fermette.

Des activités qui sont structurantes et qui donnent un cadre qui fait souvent défaut aux jeunes gens handicapés.

Quand pensez-vous pouvoir ouvrir ce lieu aux enfants
extraordinaires ?
On a pris six mois de retard puisque l’ Agence Régionale de Santé (ARS) ne nous a pas débloqué les autorisations. L’ARS est en fait une émergence de l’État et gère tout ce qui est lié à la santé sur les territoires.

On s’est rendus compte dans nos démarches que les élus locaux, qui nous soutiennent par ailleurs, n’ont finalement pas leur mot à dire dans bien des domaines, notamment la santé et le social, leur champ d’action est extrêmement limité.

Aux dernières nouvelles, l’ARS nous autorise d’ouvrir LEX, mais elle ne donnera pas forcément l’agrément. C’est une façon de faire accepter de petites initiatives originales sans s’engager ni moralement ni réellement financièrement sauf à hauteur de quelques subsides.

Du coup, on va plutôt se diriger vers l’entreprenariat social et solidaire, ce qui exige de refaire un nouveau business plan.

Vous étiez chef cuisinier, vous abandonnez totalement
cette passion ?
Je fais encore quelques démonstrations de cuisine de temps en temps, quand on fait des conférences avec Gilles-Eric (Séralini) à l’international. Et puis, je cuisine avec plaisir pour ma famille.

Et là, je me remettrai au fourneau pour la collectivité pour des jeunes, ce sera bon et ce sera bio, en collaboration avec la cantine bio de Barjac.

Il y a tout un intérêt pour notre territoire aussi. On va continuer à défendre les valeurs qu’on a toujours défendues avec le professeur Seralini (il a aussi un frère handicapé) et avec tous ceux qui sont passés au Mas de Rivet pour nos séminaires bio et l’information qu’on a pu transmettre là-dessus. Parce que c’est capital. Il y a beaucoup de liens entre l’alimentation et l’autisme, notamment avec certains additifs chimiques qui vont favoriser la maladie, la maintenir et la renforcer.

Alors qu’avec une alimentation bio, on peut améliorer tout ça. Il n’y a pas de raison que nos enfants handicapés soient nourris par la Sodexho, ni que les écoliers du monde entier, bientôt, soient nourris par ces gros pollueurs.

Vous accueillez des personnes handicapées moteur et mental ?
Moteur et mental, oui, parce que certains troubles peuvent tout à fait vivre ensemble et même profiter des capacités des uns et des autres.

On participe à beaucoup d’associations et on voit que souvent cette mixité est salutaire, même s’il faut un cadre pour que tout le monde soit sécurisé.

De toute façon, le lieu se voudra aussi ouvert à un public valide, non handicapé, aux personnes âgées, aux enfants des écoles. Il s’agit aussi de mettre en place un vivre ensemble et, le mot est très à la mode, une sorte d’inclusion. Mais quand on parle d’inclusion, c’est bien souvent un leurre.

L’inclusion des autistes en plein centre-ville dans des foyers où ils sont 50, ce n’est pas de l’inclusion. Mais c’en est lorsqu’ils sont au coeur d›un village, en participant au tissu associatif et en se mêlant à la population par les marchés comme on veut le faire.

Avez-vous déjà des personnes qui se sont inscrites ?
On a bien sûr des demandes de familles qui sont adhérentes à notre association, qui sont en recherche de solutions.

Je vous donne un exemple : un couple d’environ 75 ans, avec un fils qui a un autisme assez particulier, plein de capacités, mais sans établissement pour l’accueilir depuis qu’il est devenu un jeune adulte. C’est typiquement le type de parents qui sont extrêmement inquiets pour l’avenir de leur enfant, qui doivent l’organiser, mais qui sont noyés dans le quotidien parce qu’ils doivent emmener leur fils un jour au cours de guitare, un jour chez le kiné, un autre jour chez l’orthophoniste…

Voilà le genre de famille qu’on va pouvoir aider en accueillant leur fils pendant un moment avec des activités qui vont lui plaire et qui seront structurantes pour lui.

Et en même temps, aider les parents pour préparer sereinement l’avenir. La fin de vie pour les parents d’enfants handicapés, c’est quelque chose qui est crucial et très angoissant.

LEX est un très beau projet…
Merci ! On voit que c’est un projet qui plaît, qui intéresse, qui émeut beaucoup de gens.

On a énormément de soutien sur la région, le village, la commune, la communauté de communes, le département. Le besoin est flagrant. Je pense que malgré tout, à petite échelle, il fait bon vivre dans nos villages. C’est l’appareil global qui dysfonctionne, je dirais.

Mais le tissu associatif dans notre village est très intéressant et très fort. Et pour nous, c’est essentiel de renouer du lien social, de partager et d’arrêter d’avancer chacun de son côté pour pouvoir refaire société, parce qu’il me semble que c’est quelque chose qui nous manque cruellement.

On a bon espoir d’y arriver.